Hem

Svenska Marfanföreningen

NFSD

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Nyhetsbrev 2017-2

 

 

2017-04-04

2017-03-27

  • Årsmötet hölls i Linköping hos Centrum för Sällsynta Diagnoser Sydöst.

Viktigt och bra att knyta kontakt med dem.

Kolla gärna på deras webb http://csdsydost.se

 

Vill också passa på att tacka Jenny Åström (som varit med jääättttelänge och som jobbat med vår tidning i flera år nu) samt Marlene Svalberg som båda två avgick ur styrelsen.

Styrelsen fick tre nya medlemmar som vi hälsar välkomna. Styrelsen 2017

2017-02-15

2016-08-16

  • Familjehelgen på Öland blev en stor succé, läs mer i tidningen.

2016-08-26

2015-05-05

  • Sällsynta diagnoser har startat ett nytt projekt. Länk

Projektet handlar om övergången från barnsjukvård till vuxenvård.

Se vidare brev till ungdomar

2014-12-09

  • Nystartad förening med liknande problem

2014-11-20

2014-10-18

2014-10-14

  • Nu finns det ännu mer informationsmaterial på hemsidan. Bland annat en översatt dansk broschyr om att vara förälder till barn med Marfans syndrom.

 

 

 

 

Nyheter

Välkommen till Svenska Marfanföreningen!

 

Vi är en patientförening för personer med Marfans syndrom och andra liknande tillstånd,samt deras anhöriga.

Här kan du hitta mer information om sjukdomen och om föreningen.

Kontakta oss gärna på marfan.sverige@gmail.com