MBMM_Projektet

Svenska Marfanföreningen

Boken Må bra med marfan

 

Allt om friskvårdsprojektet

 

Fysiska och mentala besvär

 

Vi vet sedan tidigare att många Marfanare blir hjälpta av att hålla igång sin kropp, av att få massage och av att äta rätt. Vi vet också att mångas liv upptas av tankar runt hur det är att ha Marfan eller av att ha barn eller en annan anhörig med Marfan. Flera av oss lever med viss oro och många skulle säkerligen vara hjälpta av att träffa andra i samma situation.

 

Friskvårdsåret – En helt ny satsning För att kunna hjälpa människor med Marfans syndrom med dessa besvär kommer föreningen erbjuda ett friskvårdsår med aktiviteter som lindrar och läker, samt informationsinsatser med tips och inspiration rörande friskvård specifikt för personer med Marfans syndrom.

 

Fyra träffar – fyra platser Friskvårdsaktiviteterna kommer att erbjudas vid fyra tillfällen på fyra olika platser. Nu i vår i Stockholm och Göteborg och i höst i Sundsvall och ytterligare en plats som vi ännu inte har bestämt. Träffarna kommer att innehålla pass med fyra typer av friskvårdsaktiviteter; medicinsk yoga, sjukgymnastik, massage och kostrådgivning.

 

Nyhetsbrev Under friskvårdsåret och ett år efter att den sista friskvårdsträffen avslutats och fram till och med den uppföljningsträff som vi kommer att inbjuda till då ska vi att ge ut ett e-nyhetsbrev med friskvårdstips till alla medlemmar.

 

Kampanjsajt På vår webbsida eller via Facebook ska en särskild kampanjsajt finnas med möjlighet för er medlemmarna att ”mötas” och dryfta frågor som rör friskvård.

 

Målgrupp Träffarna är till för alla Marfanföreningens medlemmar som är över 15 år och max antal deltagare per träff är 16 stycken. Om fler än så ansöker om att vara med kommer de som själva har Marfans syndrom att prioriteras. Vi vill också komma i kontakt med personer som har Marfans syndrom och som ännu inte är medlemmar i föreningen. Dessa räknar vi med att nå via information riktad till vårdenheter som kan tänkas ta emot patienter med Marfans syndrom.

 

Mål Målet med friskvårdsåret och med de sedan årligt återkommande friskvårdträffarna är att ge er medlemmar stöd, lindring och verktyg för att sedan hemma i vardagen kunna vidta åtgärder som lindrar era besvär.

 

Friskvårdsåret drivs vidare Avsikten är också att skapa ett nätverk för de som deltagit på någon av de fyra träffarna och som är intresserade av friskvård. Vi räknar med att cirka 20 personer vill fortsätta i detta nätverk. Nätverket ska ges möjlighet att coacha, inspirera och motivera varandra att utveckla sitt friskvårdsarbete. Gruppen ska tillsammans med samordnaren arbeta fram friskvårdsnyhetsbrevet.

 

Uppföljningsträff Ett år efter den sista friskvårdsträffen, alltså i november/december 2013, bjuds både hela nätverksgruppen och eventuella nya intresserade medlemmar in till en uppföljningsträff där nätverksgruppen får sammanfatta hur de tycker att deras valda friskvårdsaktivitet har fungerat under året som har gått.

 

Nyhetsbrevet Nyhetsbrevet fortsätter att komma ut en gång var annan månad efter den sista friskvårdsträffen, och fram till och med den uppföljningsträff som vi planerar att ha ett år senare. De 20 i nätverket ska fortsätta att jobba med sin friskvård och bidra med erfarenheter (texter) rörande den friskvårdsform som de på träffen där de deltog har valt att gå vidare med. Karin Olsson samlar in dessa texter och sätter samman nyhetsbrevet. Nyhetsbrevet kommer även att presentera nya friskvårdformer speciellt lämpade för människor med Marfans syndrom och andra Marfanliknande tillstånd. Några exempel är qi gong, pilates, stavgång, andra yogaformer än medicinsk yoga och anpassad lugnare gymnastik.

 

En friskvårdspocket Målet för den nätverksgrupp som vill fortsätta är att, i samarbete med styrelsen och Karin, arbeta fram en pocketbok med friskvårdstips utformade för människor med Marfasn syndrom och Marfanliknande tillstånd och gärna även för andra grupper av människor med sällsynta diagnoser. Bokens utformning, omfattning och innehåll ska arbetas fram i nära samarbete med fortsättningsgruppen. Deras erfarenheter av de olika friskvårdsformerna utgör stommen i boken.

 

Boken kommer att spridas till våra egna medlemmar, inom paraplyorganisationen Sällsynta diagnoser, till sjukgymnaster och läkare inom sjukvården och till intresserade gymanläggningar. Boken ska att spridas av personerna i nätverksgruppen och övriga intresserade medlemmar i vår förening och av medlemmar i andra föreningar inom Sällsynta diagnoser. Då blir dessa personer också ambassadörer för projektet och det blir bättre än att materialet bara kommer som ett anonymt brev med posten.